В останній день лютого відзначається Європейський день рідкісних хвороб

В останній день лютого відзначається Європейський день рідкісних хвороб, що був встановлений у 2008 році з ініціативи Європейської організації рідкісних захворювань EURORDIS та її координаційного органу – Ради національних альянсів. Рідкісними, або орфанними (сирітськими) вважаються захворювання, які рідко зустрічаються в загальній популяції населення, загрожують життю або хронічно прогресують, призводячи до смерті чи інвалідності. В Європі хвороба чи патологічний стан належать до категорії рідкісних захворювань, якщо рівень захворюваності не перевищує 1 випадку на 2000 людей. Переважна більшість цих хвороб має генетичну природу, інші є наслідками інфекцій, алергійних реакцій чи екологічного фактора.

Для більшості рідкісних захворювань не існує ефективного лікування, але існують методи, що дозволяють поліпшити якість і тривалість життя пацієнтів.  Головною метою проведення Дня рідкісних хвороб є підвищення обізнаності людей стосовно рідкісних хвороб. Цільова аудиторія цієї кампанії – не тільки населення у цілому, але й представники влади, урядових структур, виробники лікарських препаратів, учені, медики та всі ті, хто виявляє інтерес до даної проблеми. Хоча спочатку День рідкісних хвороб і був задуманий як захід суто європейський, але невдовзі він перетворився в подію глобального масштабу. В минулому році у ньому брали участь представники майже 90 країн.

Цьогоріч у Дні хворих рідкісними хворобами вперше візьмуть участь пацієнтські організації з Уганди та Індонезії. Тема Дня хворих рідкісними хворобами 2016 – «Голос пацієнтів», а лозунг, під яким він пройде – «Приєднуйте свої голоси до голосів пацієнтів з рідкісними захворюваннями». У 2016 році одним із облич Дня рідкісних захворювань стала 13-річна харків’янка Юлія зі спинальною м’язовою атрофією.

 



Коментарі



Напишіть відгук

Ваша пошт@ не публікуватиметься. Обов’язкові поля позначені *



СХОЖІ НОВИНИ